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인권하루소식

<인터뷰> 최순애(34, 시민배심원·보건의료 웹페이지 운영자)

"과학기술에서 소비자 역할 깨달아"


◎시민배심원 회의에 참가한 동기는?

=난치병 치료 등에 유전정보를 이용해 인간의 삶이 편익을 얻을 수 있다고 생각했다. 평소에 보건의료와 관련이 있는 사이트를 운영중이기 때문에 더욱 관심이 많았다.


◎참가 후 판단이 달라진 게 있는가?

=그렇다. 처음엔 유전정보를 이용해서 많은 이익을 볼 수 있다고 생각했지만, 지금은 유전정보 수집, 보관을 하는데 인간의 프라이버시를 고려해야 하고, 과학기술 소비자들인 시민들이 좀 더 많은 정보를 접해야 한다고 생각한다.


◎3일 동안 접한 정보가 권고안을 내는데 도움이 됐는가?

=판단을 하기에 부족하지 않았다. 오히려 반대입장에 있는 전문가 의견을 같은 자리에서 들을 수 있어서 판단하는 데 많은 도움을 받았다.


◎구체적으로 제공받은 정보는?

=유전정보를 이용해 인간이 얻을 수 있는 이익, 유전정보 이용할 때 생각해야 할 윤리적 문제부터 관련업무에 종사하는 사람이 직접 주장하는 DB구축 필요성, DB구축도 엄격한 제한이 필요하다는 주장 등 다양한 전문가 의견을 듣고 질의응답과 토론을 통해서도 많은 정보를 얻었다고 생각한다.


◎이전에 과학기술에 대한 정보를 제공받지 못한 이유는 무엇이었나?

=과학기술이라면 일단 어렵고, 전문적이고, 머리 아픈 것이라고 생각했다. 전문가의 의견이라고 하면 무조건 믿고 스스로 판단을 포기했던 게 아닌가 싶다.


◎앞으로 과학기술의 적용에 대해 제안을 한다면?

=일단 대중적으로 정보가 공개되어야 한다. 법, 제도의 마련도 필요하고 시민단체 등이 적극 나서서 공론화할 필요가 있다고 생각한다. 과학기술 소비자인 시민들이 적극 나설 필요가 있다.


◎시민배심원 회의에서 가장 열띤 토론이 벌어진 것은?

=미아찾기 유전정보 데이터베이스와 관련해 '미아찾기'라는 명분 때문에 판단하기에 힘이 들었다. 하지만 (주)바이오그랜드가 기본적으로는 상업적 목적을 가지고 참가했다고 판단할 수밖에 없었다. '미아찾기' DB 구축 사례에서 (주)바이오그랜드의 참여는 유전정보의 상업적 이용가능성을 역설적으로 보여주는 것 같다.