10년 쯤 전의 일이다. 친하게 지내는 부부였는데 결혼한 지 5년이 지나도 아기가 생기지 않았다. 부부는 인공수정을 했고 쌍둥이를 임신했다. 임산부가 나이가 있어서인지 병원은 태아의 염색체 이상 유무를 알아보는 양수 검사를 권했고 검사 결과 쌍둥이 중 한 명에게 문제가 있다고 했다. 출산을 하면 아이가 장애를 가질 확률은 40%, 인위적으로 유산을 할 경우에는 나머지 아이가 자연 유산할 확률은 50% 쯤.

부부는 인위적인 유산을 선택했고 결국 나머지 아이마저도 잃었다. 그러는 동안 부부는 내게 의견을 묻지 않았다. 그랬기에 나는 그들에게 아무런 이야기를 할 수 없었다. 그런데 그들이 의견을 물었다고 한들 내가 어떤 이야기를 할 수 있었을까? 만약 우리였다면 하고 잠시 와이프와 이야기를 나누기는 했다. 그러나 일어나지 않은 일에 대해, 그들의 입장이 되어보지 않은 상태에서 이야기는 무기력하게 주변을 겉돌 뿐이었다.

적대적 세상에 내던져진 아이와 부모

“‘그럼 그렇지. 다른 애들보다 반응이 약간 느리긴 해도, 너 잘 크고 있는 거지’” -37쪽

얼마 지나지 않아 우리에게 아기가 생겼다. 아기도 그랬겠지만 부모도 부모가 되는 순간 세상에 툭 내던져지는 느낌이다. 낳고 보니 육아와 돌봄에 대해 나는 알고 있는 게 별로 없었다. 정보도 제한적이었고 육아 지식이라는 것들도 갑론을박 중구난방이었다. 내 어머니는 몸이 불편하셨고 와이프 부모님은 시골에 사셨기에 도움의 손길을 구할 수 없었다. 그야말로 전쟁 같은 하루하루를 셋이서 치러내야 했다. 야심차게 친환경적이고 생태적이라는 천 기저귀를 구비해놓았지만 단 일주일 만에 포기하고 일회용 기저귀를 인터넷으로 주문했다. 와이프가 둘째를 가졌을 무렵에는 신종플루가 창궐했고 아이와 와이프도 걸렸다. 의사는 와이프에게 타미플루를 처방하면서 “아직까지는 임산부에게 부작용이 있다는 보고는 없다”는 말만 되풀이했다. 나의 무지, 우리의 무지는 생각보다 훨씬 크고 넓었다. 그러면서 깨닫은 것은 이 세상이 아이에게, 아이를 키우는 사람들에게 결코 우호적이지 않다는 사실이다. 골목의 자동차, 거리의 버스, 땅 밑의 지하철, 식당 앞 계단, 중국에서 날아온다는 황사, 심지어 이웃집 노부부의 말 한마디까지 말이다.

그런데 만약 아이가 장애가 있다면? 장애를 가진 이들에게 세상은 우호는커녕 노골적인 적의를 드러낸다. 적대적인 세상에 내던져진 그들의 전쟁, 그 한 가운데 엄마가 있다.

“아버님이 대놓고 저한테 ‘정신과를 갈 사람은 애가 아니라 너다’라고 그러시는 거예요. 그래서 제가 그럼 아버님이 원하는 병원에, 원하시는 날짜에 원하는 시간 잡아주면 제가 검사를 받을게요. 저는 아버님 며느리니까 아버님이 하라는 대로 할게요. 대신 제가 아버님한테 돈 대달라고 안 할 테니까 제 아이를 가지고 제가 하는 거는 신경 안 써주셨으면 좋겠어요. -71쪽

‘전쟁’이라는 단어를 쓰다가 멈칫한다. 하지만 그들의 곁에 서본 사람, 그들의 일상을 엿본 사람이라면 이 표현이 그저 비유에 그치지 않는다는 것을 알 수 있다. 상대를 전혀 배려하지 않고 호기심 어린 시선을 거두지 않는 사람들 속을 헤집고 들어갔다 헤집고 나오는 일, 동정 혹은 멸시의 시선과 말들 속에서 끊임없이 아이의 상태를 설명하고 이해를 구해야 하는 일의 반복. 비장애인 큰딸과 장애가 있는 쌍둥이를 둔 엄마는 큰딸에게 “누군가 쌍둥이를 안 좋은 눈으로 보고 있어서 힘들면 가족이 아닌 척해도” 된다, “그래도 엄마는 뭐라 하지” 않겠다고 이야기하는 이 일상이 ‘전쟁’이 아니라면 달리 뭐라 말할 수 있을지 모르겠다.


전쟁의 책이 아닌 질문의 책

그렇지만 이 책이 전쟁의 기록, 매일매일 벌어지는 처절한 사투를 담았다고 짐작해서는 곤란하다. 오히려 육아를 해본 사람이라면 다들 공감할 수 있는, 어디서나 흔히 만나게 되는 아이를 키우면서 겪게 되는 이야기들이다. 어떤 엄마는 ‘엄마가 행복해야 자녀도 행복하다’는 생각에 직장과 육아를 병행하면서도 자신이 너무 이기적인 것은 아닌지 고민한다. 어떤 엄마는 가족 내에서 아빠와 비장애 자녀의 위치가 어디쯤일지 살피는 중이다. 어떤 엄마는 조금씩 장애 아이와 거리두기를 시도하기도 하고 어떤 엄마는 아이로부터 그런 도전을 받기도 한다.

그렇다고 이 이야기들을 ‘이 시대 모든 엄마의 이야기’로 요약해서는 안 된다. 발달장애인이 지역에서 같이 살아야 된다는 지극히 소박하고 상식적인 요구를 하며 ‘엄마’들은 지금 이 순간에도 서울시청에서 36일째 농성을 이어가고 있기 때문이다. 그러한 엄마들의 이야기들이 씨줄과 날줄로 엮이면서 자녀의 보호자이자 관찰자이며 적군이자 아군이며 마침내 동료와 동반자가 되는 열여섯 명 엄마들의 마음자리가 어떻게 바뀌는지, 그들의 삶이 어떻게 진동하는지에 대한 이야기이며 그 진동은 책을 읽는 나의 마음도 진동시킨다.

“네. 대답을 해요. 그런데 몸으로 하니까, 기다려 주세요. ... 발달장애를 이해하는 것도 필요하지만 장애인이 이해 대상으로만 여겨지지 않았으면 해요.” -287쪽

큰애가 발달장애 아이와 어린이집을 같이 다니면서 두어 해 동안 가까운 이웃으로 살게 된 경험은 내게도, 아이에게도 장애에 대한, 인간에 대한 새로운 고민을 안겨주었다. 무엇보다 큰애는 차이와 다름에 대해, 사람 저마다가 가진 속도에 대해 미약하지만 머리와 몸으로 이해하는 듯 보였다. 그래서 그 가족과의 만남은 너무나 소중하고 진심으로 그들에게 고맙다. 아이의 변화와 나와 그들의 변화를 살피면서 조심스럽고 분에 넘치는 생각인지 모르겠지만 장애는 어쩌면 인간을 더 깊이 이해하기 위해 누군가 우리에게 건넨 숙제이면서 선물은 아닐까 생각해본다.

아이를 키우다보면 굳이 아이가 내게 묻지 않더라도, 내가 아이에게 묻지 않더라도 무수한 질문과 맞닥트린다. 아이는 그 자체로 거대한 질문 덩어리다. 이 책도 그렇다. 아빠들은 다 어디 가고 왜 고군분투의 현장을 엄마만 지켜야 하는 것일까? 아이를 인격적으로 존중한다는 것은 무엇일까? 부모의 성장과 아이의 성장은 어떤 관계일까? 사회가 강요하고는 하는 아이 발달의 ‘정상성’을 어떻게 넘어설 수 있을까? 그리고 현실에서 장애를 이해하면서도 이해의 대상으로만 여기지 않을 방법은 무엇일까?

“내가 이 손을 놓고서 멀리 떠난다 해도 우리 아이가 엄마의 손길을 이 사회 속에서 여전히 받아가며 살아갔으면 좋겠습니다. 이번 생에서의 내 삶이 그걸 위해 쓰여도 좋습니다. 우리 아이와 어미인 저는 이번 생을 그렇게 같이 살다 가려 합니다. 왜냐하면 모든 어미가 그렇듯, 이 아이로 인해서 나는 행복하기 때문입니다.” -26쪽

책에는 질문에 대한 답이 없다. 질문을 찾아나가는 여러 경로를 보여줄 뿐이다. 답을 찾은 이도 있고 아직도 갈피를 잡지 못하는 이도 있으며 이제 막 발을 땐 이도 있다. 중요한 것은 발달장애인 자녀를 둔 엄마들의 질문이 그들만의 질문이 아니듯 구하고자 하는 답도 그들만의 답은 아니라는 점, 그들이 찾은 답으로 인해 마침내 서로의 질문이 더욱 무성하게 피어날 테니 말이다.

물론 그렇지 않아도 좋다. 괜찮다.